Este ano já fomos contemplados com uma graça...
Há um ano e meio , meu pequeno estava tendo espasmo que ficavam cada vez mais frequentes e mais fortes, um dos ultimos foi o mais forte, ele contraia o corpo do lado direito, ficava com a boquinha roxa, com o corpo todo arrepiado e engasgava com a saliva...Eu na hora tinha toda força do mundo até reanimá-lo,mas depois quem desfalecia era eu...Me jogava ao chão em lágrimas clamando por piedade , que Nosso Senhor libertasse meu pequeno desse mal.
Minha mãe na simplicidade dela me contou que na virada do ano, exatamente a meia noite , ela ajoelhou-se e pediu para que Deus libertasse o Augusto das convulções.
E foi nessa corrente de mãe, pai, vovó, tia-dinha, e muitos outros intercessores que alcançamos mais essa graça...
Os espasmos desapareceram, depois de muitas tentativas com medicamentos, aumentos nas dosagens. Jesus com seu amor de Pai e seu doce olhar e nos concedeu mais essa graça .
Este blog é um espaço onde buscamos conhecer e esclarecer as famílias com a síndromes raras. Sou mãe do Augusto minha joia rara que pode ter uma nova síndrome de Megaencefalia ainda não descrita na literatura médica, já suspeito-se de síndrome de Alexander,MLC1, Glial-Cam descritos pela Dra Van der Knaap onde todos esses diagnósticos foram descartados . Nosso intuito é divulgar e unificar as pesquisas relacionadas as Leucodistrofias com Megaencefalia .
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