Eu sou a Gabriela, e tenho um filho portador da síndrome Van Der Knaap.
O diagnóstico do Pedro foi fechado no ano de 2009, ele então com 6 anos.
Mas vamos ao início.
Minha gestação foi tranquila, nunca tive complicações.
O Pedro nasceu dia 30/04/2003, com 4,400Kg e 52cm. De 40 semanas, cesariana.
Como um bebê grande, ele teve hipoglicemia. Foi para UTI pediátrica, porque não normalizava a glicose.
Na UTI fizeram uns exames nele, e foi descoberta uma infecção generalizada. Ficou uns 12 dias para antibiótico.
No decorrer do tempo, fui notando que o desenvolvimento do Pedro estava lento. Erguer a cabeça, sentar, engatinhar, caminhar, balbuciar, entre outras coisas. Ele sempre demorou mais.
Até então podia ser normal, porque nem todos bebês seguem o padrão de desenvolvimento.
Mas com dois anos, começamos a investigar.
Com dois anos, ele parecia autista.
Tinha quase todos os sintoma clínicos.
Era bem difícil.
Ele era diferente.
Com três anos fizemos uma ressonância magnética do cérebro, onde descobrimos várias lesões em várias partes, não era pouca coisa.
E três cistos. Dois frontais assimétricos, e o outro perto da nuca.
Mas os médicos acreditavam que era uma lesão por falta de oxigênio na hora do parto.
Mas nunca me senti satisfeita, e sempre procurei outras respostas.
Passei por uns 6 neuropediatras diferente.
Até que em 2009, com uma médica mais experiente, consegui fechar o diagnóstico. Junto com uma geneticista, e um médico que trabalha com radiologia, imagens de exames.
Mas claro que desde sempre o Pedro começou com terapia.
Hoje o Pedro tem 7 anos e 9 meses, está numa escola normal, que trabalha com a inclusão.
Desde 2009 quando entrou no Jardim B, a escola ajudou muito na melhora do desenvolvimento do Pedro.
Claro que existem muitas dificuldades e barreiras. Mas sempre tive força suficiente para superar tudo. Corro atrás, converso muito, exijo atenção.
Este ano de 2011 o Pedro vai refazer o primeiro ano do ensino fundamental, porque depois de muita conversa, acreditamos que era o melhor para ele. Por causa da maturidade.
Desde 2010 começou uma terapia com psicopedagoga, para auxiliar na escola.
Faz terapia com fonoaudióloga desde 2006, porque a fala foi muito afetada.
Hoje as dificuldades do Pedro diminuíram. Eu até agora acredito que a doença dele está estável. Porque ele só veio a melhorar.
Ele se comunica melhor. O meu segundo filho Francisco que têm 4 anos ajudou muito no desenvolvimento dele.
Na escola ele têm aula de música, que ele adora.
Educação física, que ajuda muito na parte motora. Ele caminha, corre, mas tem uma hipotonia muscular, e o equilibrio dele não é igual as outras crianças. Um exemplo, o irmão dele de 4 anos, corre mais rápido, têm mais agilidade. É diferente.
A fala dele melhorou consideravelmente. Ele fala muito. Têm palavras que tenho dificuldade de entender, porque muitas letras ele não consegue pronunciar. Como o "F", o "R", entre outras.
Ele gosta de brincar sozinho, mas melhorou muito a interação com as outras crianças.
Ele têm um atraso cognitivo.
Têm muita dificuldade com números.
Aprendeu a escrever o nome dele. Entre outras letras.
Sabe algumas cores, algumas formas. Ele vai tentando.
Ele tinha extrema dificuldade com a parte motora fina. Como segurar uma tesoura e usá-la. Usar um lápis, pintar, usar cola, etc...
Mas a escola ajudou muito ele neste ponto. Ele teve um avanço considerável.
O Pedro nos surpreende a cada dia que passa, e espero que continue assim.
Tenho muita fé em Deus, minha religião (espírita) me ajudou muito a compreender e acreditar.
Não sei do amanhã.
Eu sei o que pode acontecer.
Mas não fico pensando nisso, vivo um dia após o outro.
Tenho que ser forte, pelo Pedro.
Estou sempre auxiliando ele, não trato ele diferente, como uma criança especial. Sei de algumas limitações dele. Respeito.
Mas exijo sempre dele. Porque eu acredito que ele pode. E eu quero que ele acredite também.
Com o tempo, as dificuldades e limitações dele começam a afetar a auto-estima.
Ele têm uma auto-estima baixa.
Têm dificuldades, e sabe delas.
Consegue perceber num meio, como a escola, que ele é diferente.
E estas dificuldades acabam deixando ele frustrado e irritado as vezes. Tenho trabalhado isso.
Mas faz parte.
Espero muito que este blog possa ajudar pessoas que passam por problemas iguais ou parecidos.
Que Deus nos dê força, coragem e sabedoria para que possamos escolher o melhor caminho.
Que Deus abençõe a todos nós.
