quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Dia Nacional de Luta dos Portadores de Deficiência



Vítimas diárias do descaso, do preconceito e da discriminção, os portadores de deficiência comemoram, desde 1982, o Dia Nacional de Luta das Pessoas Portadoras de Deficiência. Este dia tem como um de seus principais objetivos mostrar a importância da luta de todos os portadores de deficiência, seja física, mental ou sensorial (cegos e surdos-mudos).

Os direitos reivindicados pelos portadores de deficiência não deixam de ser simples: ir e vir pelas ruas das cidades, freqüentar lugares públicos sem a obrigação de entrar pela porta dos fundos, ou assistir a espetáculos na última fileira, por não haver espaço acessível a uma cadeira de rodas. Seriam reivindicações simples se houvesse, por parte das empresas e do poder público, uma atenção especial ao que é indispensável para que os deficientes possam viver mais dignamente.

O preconceito e a discriminação devem ser combatidos ininterruptamente. Quem discrimina ignora que as deficiências apontadas nos demais são, em outra escala e em outra dimensão, as mesmas que carregamos conosco. Se não possuímos alguma deficiência "física", certamente temos outras deficiências – de caráter, morais, éticas ou semelhantes – que nos tornam também deficientes.

Quem discrimina se coloca, equivocadamente, em um plano superior às outras pessoas, desconhecendo, ou fingindo desconhecer, que todos somos mais ou menos aptos a exercer alguma função ou atividade. Os deficientes físicos, portanto, se têm, por exemplo, sua capacidade motora prejudicada, não perdem a capacidade mental, de raciocínio e inteligência.

A crise econômica e os altíssimos índices de desemprego vividos pelo Brasil têm contribuído significativamente para que as instituições destinadas a garantir os direitos se sintam impossibilitadas de agir. E agir, fundamentalmente, para garantir o cumprimento das leis que facilitariam o convívio das pessoas portadoras de deficiências e sua inclusão na sociedade. Uma inclusão reivindicada em todas as áreas: educação, saúde, transporte, mercado de trabalho, seguridade social, etc.

Alguns pontos listados por entidades e movimentos devem ser destacados: maior investimento na área de prevenção de doenças ou condições de saúde que causem deficiências, sendo enfatizado o combate à desnutrição e aos acidentes de trânsito e do trabalho; promoção de campanhas de esclarecimento em instituições de ensino, empresas e comunidades sobre a importância da doação de órgãos; incentivo à pesquisa sobre tratamentos e equipamentos para uso dos portadores de deficiência.

Na educação, podem ser citadas a proposta de oferta, obrigatória e gratuita, de educação especial, em estabelecimentos públicos de ensino, sendo garantido, nos orçamentos (da União, Estados e municípios) um percentual mínimo destinado à educação especial.



Fonte: CUT; Soleis

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

Ajudando a divulgar!! Vamos ajudar!!






Olá meus amigos!!!
Vamos ajudar a divulgar, passeando pelos blogs vi a história de uma linda princesinha chamada Marianna, li no blog da Bia que resolveu ajudar a divulgar, agora me junto a elas.
Quem puder ajudar essa princesinha, com certeza será recompensado um dia...

 Marianna
"Olá, sou mãe de uma menina muito linda e especial de três anos chamada Marianna Mendes Sodré. Desde seu nascimento, apesar de ser mãe de primeira viagem, notei que a Mari tinha alguma coisa diferente. Ela não se interessava pela amamentação, mas isso não chamou a atenção dos médicos. Aos dois meses e meio consegui identificar a primeira crise convulsiva. Começamos a enfrentar uma bateria de exames tais como ressonância magnética do encéfalo e eletroencefalograma, além de internações prolongadas, por piora das crises convulsivas, crises respiratórias (asma ou pneumonias de repetição) ou infecções urinárias. Realizamos também inúmeros exames de sangue, de urina, de deglutição, de coração, do sistema urinário, ressonância de tórax.
Consegui uma licença não-remunerada na minha empresa para acompanhar a minha filha visando fechar seu diagnóstico. A licença durou dois anos e até o momento não temos um diagnóstico fechado. Dos três aos 11 meses descartamos doenças como Tay-Sachs, Doença de Krabbe e outras doenças consideradas erros inatos do metabolismo. Desde os 11 meses existe uma suspeita de miopatia mitocodrial levantada pela dra. Magda Nunes da PUC-RS. Parte da pesquisa para esse tipo de doença foi feita através do sangue e o resultado foi negativo. Existia a possibilidade de fazer uma biópsia muscular para descartar definitivamente essa suspeita, mas em setembro de 2010, minha filha começou a ser acompanhada peloDrCharles Marques Lourenço, geneticista do Hospital das Clínicas de RibeirãoPreto, que não descartou essa hipótese, mas levantou outra suspeita que segundo ele é mais plausível: Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD).
No dia 8 de agosto, eu, minha filha e meu ex-companheiro, colhemos amostras de sangue e as enviamos para Ribeirão Preto. O DrCharles enviou parte do material ao Laboratório da Universidade de Oregon para que seja realizada a pesquisa molecular do gene PLA2G6.
Até o momento, o que tenho de concreto é que a minha filha aos 3 anos não anda, não senta, não fala, não sustenta a cabeça ou o tronco e se alimenta através de uma sonda de gastrostomia. Possui microcefalia e crises convulsivas de difícil controle de origem multifocal (vários pontos no cérebro dela disparam crises convulsivas) e, por esse motivo não é possível realizar nenhum tipo de cirurgia.
Desde que nasceu conseguimos controlar suas crises convulsivas de forma mais adequada por cerca de 8-9 meses, de junho de 2010 até maio deste ano. Ela já foi internada tendo crise convulsiva a cada 20 segundos, o que é chamado de estado de mal epilético e pode levar a morte. Atualmente ela utiliza três anticonvulsivantes em doses muito altas, a maioria no limite para seu peso e idade. São eles Topamax, Lamictal e Keppra, sendo o último importado.
Todas as tentativas com a medicina tradicional foram feitas. A Marianna faz sessões de fisioterapia motora e respiratória diárias, além de sessões de fonoaudiologia e sessões de terapia ocupacional. Embora seu progresso seja muito lento ele existe e me dá força de continuar e de escrever essa carta solicitando ajuda a todos os amigos e amigos de amigos.
O único tratamento disponível no mundo é experimental e é realizado na China pela empresa Bike Biotech. É o tratamento de células-tronco e tem custo aproximado de 40 mil dólares. Não posso dizer a vocês que fazendo esse tratamento ela voltará da China andando, sustentando a cabeça, falando e se alimentando via oral. Posso dizer que até onde li e pesquisei a respeito, sempre há melhora na qualidade de vida do paciente. Dependendo do caso e do organismo do paciente a melhora pode ser maior ou menor. Ainda assim é a chance e a esperança que tenho de ajudar a minha boneca linda.
Você pode pensar que não tem condições financeiras de ajudar, mas talvez você ou algum conhecido seu conheça um jornalista, jogador de futebol, artista, empresário, alguém que possa passar o caso para um apresentador de TV ou locutor de rádio. Você pode ter alguma idéia de rifa ou evento para nos ajudar.

Caso queira fazer uma doação, seguem informações da conta:
Poupança Banco Itaú
Gabriela de Azevedo Mendes
CPF: 025988197-05
Agência: 0303
Conta: 64953-7
Se quiser falar comigo, envie email para gabypoa@yahoo.com.br
ou ligue para 21-94121485."

Vamos ajudar!!
Bjos



A request for a Special Mother (Leukoencephalopathy with macrocephaly)

English
Hello, my dear followers! I come once again thank the visitors and ask once more earnestly to contact me in e-mail sharaliliane@hotmail.com or leave any comments on the blog, if they know of some rare case of leukoencephalopathy with Macrocephaly or know something new respect. Shara


Um pedido de mãe especial
( Leucoencefalopatia com Macrocefalia)


Português

Olá, meus queridos seguidores!
Venho mais uma vez agradecer as visitas e pedir mais uma vez encarecidamente para que entrem em contato comigo no e-mail sharaliliane@hotmail.com ou deixem algum comentário no blog, caso saibam de algum caso raro de Leucoencefalopatia com Macrocefalia  ou saibam algo novo a respeito.
Shara 

terça-feira, 13 de setembro de 2011

Leukoencephalopathy with megalencephaly rare


Looking at the statistics of the blog, I noticed a considerable number of views in Switzerland, please, if you have any new information on the syndrome leukoencephalopathy with megalencephaly (Van der Knaap) or know of any more new case, please contact me 

 sharaliliane@hotmail.com  .We will exchange information, experiências.Vamos form a study group, perhaps together we can win this battle ... A big hug to you and thank you for each visit to your blog .Shara