domingo, 3 de junho de 2012

Síndrome De Van Der Knaap


Gente, criar este perfil foi a forma de dividir o fardo, multiplicar os momentos felizes, somar informações e subtrair os momentos de dor, dúvida, não aceitação, que nós pais de portadores sentimos em alguns momentos. Para mim tem sido extremamente difícil conviver com o desconhecido da doença, tem sido como caminhar no fio de uma navalha, mas com a chegada de todos aqui neste cantinho, eu estou mais forte. Há amigos que estão completamente engajados como se filhos deles fora, poderia citar a NúbiaGisaCarla e muitos outros. Tivemos também a chegada da Tereza Melo, mãe do lindo Caio e exemplo de força e amor, Fernanda Coimbra e Kesseler Zambaldi, pais de Kessinho, Shara, mamãe do Gu que embora ainda não tenha chegado, já manteve contato. Todos aqui porque acreditamos. Obrigado e cafunéns na alma de todos.