Pois é, muitos me dizem como sou forte, o que as pessoas não sabem, assim como eu também não sabia é que todos nós nascemos com essa força, mas que só é manifestada nos momentos
em que necessitamos dela.
E que por mais que a temos existe momentos em que ainda nos sentimos frágeis, mas quem somos nós ? se até Jesus se sentiu frágil diante do sofrimento.Por isso é que pedimos por sua misericódia...
Este blog é um espaço onde buscamos conhecer e esclarecer as famílias com a síndromes raras. Sou mãe do Augusto minha joia rara que pode ter uma nova síndrome de Megaencefalia ainda não descrita na literatura médica, já suspeito-se de síndrome de Alexander,MLC1, Glial-Cam descritos pela Dra Van der Knaap onde todos esses diagnósticos foram descartados . Nosso intuito é divulgar e unificar as pesquisas relacionadas as Leucodistrofias com Megaencefalia .
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