Senhor...
Eu gostaria de lhe agradecer pelas inúmeras vezes
que você me enxergou melhor do que eu sou...
Eu gostaria de lhe agradecer pelas inúmeras vezes
que você me enxergou melhor do que eu sou...
Este blog é um espaço onde buscamos conhecer e esclarecer as famílias com a síndromes raras. Sou mãe do Augusto minha joia rara que pode ter uma nova síndrome de Megaencefalia ainda não descrita na literatura médica, já suspeito-se de síndrome de Alexander,MLC1, Glial-Cam descritos pela Dra Van der Knaap onde todos esses diagnósticos foram descartados . Nosso intuito é divulgar e unificar as pesquisas relacionadas as Leucodistrofias com Megaencefalia .
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