Este blog é um espaço onde buscamos conhecer e esclarecer as famílias com a síndromes raras. Sou mãe do Augusto minha joia rara que pode ter uma nova síndrome de Megaencefalia ainda não descrita na literatura médica, já suspeito-se de síndrome de Alexander,MLC1, Glial-Cam descritos pela Dra Van der Knaap onde todos esses diagnósticos foram descartados . Nosso intuito é divulgar e unificar as pesquisas relacionadas as Leucodistrofias com Megaencefalia .
Glória a Deus!!!! E em nome do nosso Senhor Jesus Cristo ele não terá mais!!!
ResponderExcluirComo ele é lindo Shara!!
Bjokas e fiquem com Deus!!