Este blog é um espaço onde buscamos conhecer e esclarecer as famílias com a síndromes raras. Sou mãe do Augusto minha joia rara que pode ter uma nova síndrome de Megaencefalia ainda não descrita na literatura médica, já suspeito-se de síndrome de Alexander,MLC1, Glial-Cam descritos pela Dra Van der Knaap onde todos esses diagnósticos foram descartados .
Nosso intuito é divulgar e unificar as pesquisas relacionadas as Leucodistrofias com Megaencefalia .
Uma Nova Esperança ( New diagnostic Approaches In Leukodystrophy)
Hoje foi colhido material do Augusto para ser enviado aos EUA , graças a Deus, o Dr Charles encontrou um grupo em Washington interessados em diagnósticos não fechados, a principal investigadora é Dra Adeline Vanderver da Children's National Medical Center. Agradeço muito por existirem médicos dedicados e interessados em casos ainda não descobertos, pois sem esses enviados de Deus , estaríamos desamparados na incerteza. Que essa equipe seja iluminada e que obtenha sucesso em todos os seus procedimentos... é o que deseja muito e espera ansiosamente uma : Mãe Especial
Nenhum comentário:
Postar um comentário