Pois é, muitos me dizem como sou forte, o que as pessoas não sabem, assim como eu também não sabia é que todos nós nascemos com essa força, mas que só é manifestada nos momentos
em que necessitamos dela.
E que por mais que a temos existe momentos em que ainda nos sentimos frágeis, mas quem somos nós ? se até Jesus se sentiu frágil diante do sofrimento.Por isso é que pedimos por sua misericódia...
Este blog é um espaço onde buscamos conhecer e esclarecer as famílias com a síndromes raras. Sou mãe do Augusto minha joia rara que pode ter uma nova síndrome de Megaencefalia ainda não descrita na literatura médica, já suspeito-se de síndrome de Alexander,MLC1, Glial-Cam descritos pela Dra Van der Knaap onde todos esses diagnósticos foram descartados . Nosso intuito é divulgar e unificar as pesquisas relacionadas as Leucodistrofias com Megaencefalia .
quinta-feira, 30 de dezembro de 2010
quinta-feira, 23 de dezembro de 2010
Mais um ano...
Mais um ano se passou...
mesmo sem saber o que acontece com meu pequeno, agradeço a Deus por ele estar aqui entre nós e prometo cuidar da jóia que Deus me concedeu com todo amor que eu puder dar e garanto que não é pouco...Por mais que eu tente ser forte , sou humana e também tenho meus medos, minhas inseguranças.
Eu não consigo entender porque os espasmos do meu pequeno não melhoram, muda medicamento, aumentam dose e continua do mesmo jeito.Eu sei que o tempo de Deus é diferente do nosso, mas sei também que os médicos são instrumentos de Deus, então porque esses instrumentos ainda não acertaram?
Faz seis anos que estamos tentando fechar o diagnóstico do meu pequenino, várias síndromes foram descartadas, graças a Deus!!!!mas ao mesmo tempo fica esse ponto de interrogação, o que será que ele tem?
Enquanto a resposta não chega, amo-o intensamente e agradeço a Deus por cada nova conquista e realização de meu "pequeno gigante".
mesmo sem saber o que acontece com meu pequeno, agradeço a Deus por ele estar aqui entre nós e prometo cuidar da jóia que Deus me concedeu com todo amor que eu puder dar e garanto que não é pouco...Por mais que eu tente ser forte , sou humana e também tenho meus medos, minhas inseguranças.
Eu não consigo entender porque os espasmos do meu pequeno não melhoram, muda medicamento, aumentam dose e continua do mesmo jeito.Eu sei que o tempo de Deus é diferente do nosso, mas sei também que os médicos são instrumentos de Deus, então porque esses instrumentos ainda não acertaram?
Enquanto a resposta não chega, amo-o intensamente e agradeço a Deus por cada nova conquista e realização de meu "pequeno gigante".
domingo, 19 de dezembro de 2010
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